張光奇委員：
您提出的關(guān)于將罕見病納入慢性特殊病種的提案收悉，經(jīng)商衛(wèi)生健康委，現(xiàn)答復(fù)如下：
一、關(guān)于將罕見病逐步納入慢特病范疇
基本醫(yī)療保險在政策上不排斥包括罕見病在內(nèi)的任何疾病，依法參加基本醫(yī)療保險并按規(guī)定繳費的人員，無論患何種疾病，其就醫(yī)發(fā)生的費用，符合規(guī)定的均可由基本醫(yī)療保險基金支付。在重點保障住院大病醫(yī)療費用支出的同時，推進建立基本醫(yī)療保險門診統(tǒng)籌，逐步將門診常見病、多發(fā)病醫(yī)療費用納入基本醫(yī)療保險保障范圍?？紤]到部分慢性病和特殊?。ㄒ韵潞喎Q“慢特病”）參保患者主要在門診治療且醫(yī)療負擔(dān)比較重的實際，各地根據(jù)醫(yī)療保險基金收支情況，把一些病期長、治療費用高的門診慢特病醫(yī)療費用納入統(tǒng)籌基金的支付范圍，減輕患者的個人負擔(dān)。
基本醫(yī)療保險實行屬地管理，籌資及待遇水平與當(dāng)?shù)亟?jīng)濟發(fā)展水平、醫(yī)療消費水平相適應(yīng)。目前納入門診慢特病保障的病種范圍由各地根據(jù)自身情況自行確定，由于地區(qū)間在基金承受能力、經(jīng)濟發(fā)展、醫(yī)療消費等方面存在差異，納入范圍的病種也有所不同。據(jù)我們了解，多的地方有六十余種，少的地方有十余種，一些經(jīng)濟比較發(fā)達、基金收支情況較好的地方已經(jīng)把部分罕見病病種納入保障范圍。
二、關(guān)于“在醫(yī)保政策上給予罕見病適當(dāng)傾斜”
國家高度重視罕見病保障有關(guān)工作，近年來通過制定罕見病目錄、印發(fā)罕見病診療指南、優(yōu)先審評審批罕見病用藥、拓展國家基本醫(yī)保藥品目錄范圍等，逐步加強罕見病保障。在醫(yī)保工作上，一方面，調(diào)整醫(yī)保目錄，擴大保障范圍。國家基本醫(yī)保藥品目錄調(diào)整過程中優(yōu)先考慮國家基本藥物、癌癥及罕見病等重大疾病治療用藥、慢性病用藥、兒童用藥、急救搶救用藥等。2000年以來，國家先后發(fā)布了5版醫(yī)保藥品目錄，醫(yī)保用藥范圍不斷擴大，水平逐步提升。2017年版目錄中，將血友病、特發(fā)性肺纖維化、肌萎縮側(cè)索硬化癥等罕見病的治療用藥納入目錄范圍，并通過談判準(zhǔn)入的方式將治療多發(fā)性硬化癥的重組人干擾素β-1b、治療血友病的重組人凝血因子Ⅶa納入，同時大幅降低了價格。今年8月我局公布的新版醫(yī)保藥品目錄中，進一步增加了目錄中的罕見病用藥，如原發(fā)性肉堿缺乏癥、早發(fā)性帕金森等罕見病的治療用藥。同時，還有128個價格昂貴或?qū)鹩绊戄^大的獨家品種藥品經(jīng)專家評審納入了擬談判藥品范圍，我局將與有關(guān)企業(yè)進行談判，適當(dāng)降低價格后再納入目錄范圍，擬談判藥品中包括了治療肺動脈高壓、多發(fā)性硬化癥等罕見病的藥品。
另一方面，完善醫(yī)療保障政策實施綜合保障，梯次減輕患者費用負擔(dān)。近年來國家建立完善統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民醫(yī)保制度，整合各項醫(yī)療保障工作管理職能，發(fā)揮基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助三重制度保障合力，落實醫(yī)保扶貧助力打贏脫貧攻堅戰(zhàn)，進一步減輕包括罕見病在內(nèi)的參?；颊哚t(yī)療費用負擔(dān)。目前職工醫(yī)保、城鄉(xiāng)居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費用支付比例分別達到80%左右和70%左右，統(tǒng)籌基金最高支付限額分別達到當(dāng)?shù)芈毠つ昶骄べY和居民年人均可支配收入的6倍左右。城鄉(xiāng)居民大病保險已經(jīng)全面推開，2019年進一步提高大病保險待遇水平，起付線降至上年人均可支配收入的50%，政策范圍內(nèi)醫(yī)療費用支付比例提高到60%，并對貧困人口實行傾斜支付政策。罕見病患者符合醫(yī)療救助對象標(biāo)準(zhǔn)的，醫(yī)療救助資助其參加城鄉(xiāng)居民醫(yī)保，并對其參保后個人及家庭難以承擔(dān)的政策范圍內(nèi)醫(yī)療費用給予補助，年度救助限額內(nèi)政策范圍內(nèi)住院費用救助比例約70%。通過享受綜合保障，貧困人口待遇保障水平可達到80%以上。
您的提案調(diào)研深入、貼近實際，對我們的工作很有參考價值。下一步，我們將按照國家有關(guān)部署，逐步完善醫(yī)療保障政策，確保包括罕見病患者在內(nèi)的全體參保人的醫(yī)保權(quán)益；同時，結(jié)合用藥需求、醫(yī)?；I資能力等因素，通過嚴格的專家評審，逐步將療效確切、醫(yī)?；鹉軌虺袚?dān)的罕見病藥物納入醫(yī)保支付范圍；同時積極會同有關(guān)部門，對創(chuàng)新罕見病的保障模式開展研究。
感謝您對醫(yī)療保障工作的關(guān)心和支持。
國家醫(yī)療保障局
2019年10月9日